Quand un proche est touché par une maladie neuroévolutive qui modifie profondément son comportement ou ses capacités, les membres de la famille vont passer par ce que l’on appelle un deuil blanc. Tous les aidants traversent cette étape à leur manière, en fonction du lien qu’ils entretenaient le proche malade. C’est une période particulièrement difficile, car en plus de ces difficultés émotionnelles, la relation d’aide continue. Voyons comme la psychologie aborde le sujet du deuil blanc et apporte son aide. 💭🌀
Pourquoi dit-on “deuil blanc” ?
C’est Rosette Poletti qui a utilisée l’expression “deuil blanc” pour la première fois en 1992. Elle s’en est servie pour décrire l’ensemble des pertes que va vivre un proche aidant lorsqu’il accompagne une personne qui perd ses capacités peu à peu. 📉
On parle de deuil car les émotions ressenties sont souvent assez proches que celles vécues lors d’un décès. De la tristesse, de la colère, une irritabilité, une culpabilité, parfois même du déni. À la différence près que, dans le deuil blanc, la personne est encore en vie. C’est cette ambiguïté émotionnelle qui rend cette période particulièrement difficile. 🎭
C’est quoi le deuil blanc ?
Le deuil blanc, c’est ce mélange d’émotions contradictoires qui nous traverse quand on accompagne un proche malade. On se sent parfois comme le parent de son propre parent, puis à d’autres moments on redevient l’enfant. On retrouve une complicité, une proximité… avant d’éprouver du rejet, de la distance, voire le souhait que tout cela s’arrête. Et aussitôt, la peur nous rattrape : celle que cette relation s’achève vraiment, avec le décès ou l’entrée en établissement. Ces allers-retours émotionnels sont déroutants, mais ils sont normaux. Le deuil blanc, c’est justement ça : être au milieu du passé, du présent et du futur.
C’est d’abord un deuil des capacités de la personne : sa motricité, sa parole, son autonomie. Avec la perte de ces capacités c’est aussi le partage des tâches et des responsabilités qu’il faut revoir et qui vont retomber sur…. l’aidant. 🧠
C’est aussi un deuil de ce qu’elle représentait pour nous : une figure forte, rassurante, celle qui décidait ou nous conseillait, celle dont on valorisait le regard. Parfois, ce n’est pas vraiment conscient. On se détache de l’autre de façon très progressive au fur et à mesure de la progression de la maladie qui “déshumanise” notre proche. 💡
Le deuil blanc, c’est également un deuil des projets communs. Ces voyages qu’on imaginait encore, la joie de voir grandir les petits-enfants ensemble, ou simplement la perspective d’une fin de vie paisible.
Chaque étape marquante de la maladie accélèrent ce phénomène de prise de conscience d’un deuil: le diagnostic, l’arrivée d’une auxiliaire de vie, la mise en place d’une protection juridique ou l’entrée en établissement.
Enfin, on retrouve aussi dans le deuil blanc le sentiment d’impuissance présent au moment de la perte d’un proche. Il n’est pas rare de se sentir démuni, parfois déchiré entre les besoin du proche, ceux des autres personnes qui nous entourent et les nôtres en tant qu’aidant qui arrivent bien souvent en dernier. 🥵
Soigner le deuil blanc
Se faire aider
C’est vraiment un sujet sur lequel ça a du sens de se faire accompagner par des psychologues qui connaissent bien ces sujets. C’est aussi grâce à des échanges avec d’autres personnes vivant ces moments ou étant déjà passés par là que l’on va pouvoir cheminer. Justement vous retrouverez sur ce blog un témoignage touchant d’une aidante. 🙌
La thérapie permet d’abord de prendre conscience de ce que l’on traverse, d’accepter ce deuil. En effet, on a parfois beaucoup de mal à sortir d’essayer de retrouver ce qui a été perdu. Accepter que les choses ont changé, comprendre que ce vécu est normal, c’est souvent déjà un vrai soulagement. Petit à petit, l’objectif est d’apprendre à reconnaître les paradoxes et à développer une plus grande tolérance face à cette situation ambiguë.
👉🏻 Travailler sur l’échelle de Zarit peut aussi aider à se situer. Cet outil permet de mesurer sa fatigue, repérer les signes de saturation, comprendre ce qui pèse le plus au quotidien. Que des travaux soient réalisés sur ce sujets rappelle que l’on n’est pas seul à ressentir tout cela et qu’il n’y a pas de culpabilité à avoir.
Trouver l’équilibre
Un autre point important, c’est de réussir à trouver un équilibre entre le passé et le présent. Comme le dit la psychologue Lucile Agarra, il faut réussir à passer de “il me manque, pourtant il est encore là” et à l’intégrer dans un tout qui reflète mieux la réalité “il est toujours avec moi physiquement et parfois nous avons encore une belle complicité, et à la fois, par moments, j’ai la nostalgie de la personne qu’il était avant”. ⚖️
Vivre l’instant présent, reconnaître les changements de son proche et l’accepter tel qu’il ou elle est, en reconnaissant les capacités qui sont encore fonctionnelles, en valorisant les choses que l’on peut encore faire, c’est continuer à la faire exister en tant que personne vivante et lui accorder de la considération.
Enfin, mieux connaître la maladie peut vraiment aider. Au début, on préfère souvent ne rien savoir, comme pour se protéger, mais la réalité finit par s’imposer. Comprendre l’évolution de la maladie, ses effets et ses symptômes, permet d’anticiper et de mieux s’adapter. Très concrètement, vous pouvez vivre cet instant présent en cherchant des moyens chaque jour d’établir un contact chaleureux avec votre proche. ✨
Le deuil blanc, c’est un cheminement très personnel. Chacun le vit à son rythme, d’une manière différente. Pour aller plus loin, nous avions écrit un article sur le soutien psychologique des aidants.
On espère avoir pu vous donner quelques clés pour mieux comprendre la psychologie autour du deuil blanc. Vous cherchez un psychologue ? un groupe d’échange avec d’autres familles pour parler de ces sujets ? ou tout autre besoin en lien avec la situation de votre proche ? Ecrivez-nous ici, nous vous apportons une réponse adaptée en moins de 24 heures. 💪
